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Un sujet douloureux : les enfants autistes

Un article rédigé par ma femme

Murielle vient de participer à une conférence pour une association d'aide aux parents d'enfants autistes (AEVE). Comme spécialiste Montessori, elle est souvent sollicitée par des associations comme l'AEVE pour venir expliquer ce que la pédagogie Montessori peut apporter dans les cas les plus difficiles.
Suite à cette intervention, elle a rédigé ce texte à son retour. En le lisant, je me suis dit que ce texte avait sa place ici... le voici donc :
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Les enfants autistes

J’étais invitée le vendredi 8 juin 2007 à Boulogne-Billancourt par Mme de la Presles, engagée concrètement dans l’autisme en France.
Les contacts pour la préparation de mon intervention avaient été succints et je m’étais préparée à perdre un peu de mon précieux temps. (C’est une habitude avec mon mari de nous préparer à la déception pour vivre pleinement l’effet inverse !)
Cependant, une petite voix me disait que ce n’était pas un hasard si j’avais reçu cet appel et que s’agissant d’enfants, je ne serai pas déçue.
Le réveil fut difficile, à 5h du matin après deux journées longues causées par l’absence de mon mari - lui aussi appelé dans la Capitale - m’obligeant à me lever tôt pour conduire mes fils au collège et au lycée. Je m’apprétais donc à faire l’aller-retour Savoie-Paris dans la journée.
Mon voyage se déroula sans surprise et j’étais à Paris à 9h, comme prévu. Le trajet Paris intra-muros jusqu’au lieu de rencontre me fit rater hélas le début de cette journée fabuleuse.
J’avais malheureusement raté l’intervention de Mme de la Presles sur la méthode des 3 I.
Nous en étions déjà aux témoignages des parents d’enfants autistes. Si vous saviez avec quel courage et détermination ces parents prennent à bras le corps l’éducation de leur enfant !

La salle était pleine : une cinquantaine de parents, seuls ou venus en couple de toutes les régions de France pour partager leur vécu fait de doutes, d’angoisse, de découragements mais aussi d’espoir, de victoires, de progrès réalisés par leur enfant.
Des portraits d’enfants soulignés par leur prénom, tous plus mignons les uns que les autres, décoraient les murs de la salle nous permettant de mettre un visage sur l’enfant décrit.
Les séquences filmées étaient insuffisantes en nombre et en durée – à cause du temps imparti pour chacun - mais révélatrices de l’investissement dans la lutte entreprise pour aider son enfant.
Tous ont pris la parole, chacun à leur tour, face à l’assemblée, dominant leurs émotions provoquées par le fait de raconter leur parcours personnel. Les mêmes mots revenaient «hôpital de jour, absence de langage, pas de regard, tournée médicale, etc… » C’était poignant à entendre, car toute la souffrance suintait des témoignages de ces parents. Pas de chichis, de superflu, de marketing, de mensonges médiatiques ou télévisés : tout est vrai, tout est dit, car tout est vécu par ces familles.
Je m’accrochais à chaque métaphore utilisée par les familles pour crier leur expérience telle celle qui compare son enfant au Titanic qui s’enfonça dans l’océan. Je remarquais que certains parents hésitaient à prononcer le mot « autiste » ou « autisme » à contrario d’autres qui faisait durer le son du mot.
Autiste : je pense à une autre orthographe : « otiste » et je me dis que Jacques Salomé ne serait pas passé à côté de celle-ci. Nombreux sont les parents à parler des problèmes d’audition de leur enfant autiste.
 
Et puis le « je » à la place du « jeu ». Car dans sa méthode, Mme de la Presles préconise une salle de jeux à la maison, lieu de stimulation intensive de l’enfant.
Je visualise une étiquette sur la porte « salle de je » car l’enfant autiste n’a pas conscience du moi donc du « je ».
Créer un espace physique dans lequel l’enfant renaît, repasse par toute les étapes de sa croissance depuis le foétus, se construit et enfin existe. Et cela grâce aux jeux improvisés à longueur de journée par une chaîne de volontaires bénévoles. Voilà ce que vivent ces familles.
Et ça marche ! Ils sont tous unanimes, tellement heureux de partager un mot, un regard enfin échangé avec leur enfant, s’accrochant au moindre petit signe positif relatif à l’évolution du développement de leur enfant.
Ils veulent abandonner les chemins explorés jusqu’à présent sans résultats pour se tourner vers le moindre espoir d’aider leur enfant. Comment leur donner tort ?
A la fin de chaque témoignage, un cœur d’applaudissements bien appuyés retentit pour marquer un soutien sincère de toute l’assemblée. Chacun est acteur et sur le même pied d’égalité, dans le même combat quotidien : sauver son enfant du naufrage.
Se tourner vers quelqu’un qui les écoute et les comprenne, entrevoir une lueur d’espoir, retrouver la force de continuer, voilà ce que cherchent les parents d’enfants autistes. Ils ne peuvent se projeter dans le lendemain. Chaque jour est un nouveau terrain d’improvisation jalloné par le comportement de leur enfant.
Ils assistent aux périodes d’évolution et de régression de leur enfant sans comprendre et pire, sans avoir d’emprise sur les situations. Ils ne peuvent les anticiper afin de se protéger eux-mêmes émotionnellement.

L’après-midi sera toute aussi intense avec les présentations d’intervenants dans les réseaux de l’autisme. Les discours renvoient les parents vers d’autres doutes et questions :
mon enfant a-t-il besoin d’un régime sans caséine et sans gluten ou d’apports vitaminiques ?
dois-je le déscolariser même s’il aime sa maîtresse ?
où se renseigner sur les recherches neurobiologiques ?
des séances de stimulation auditive vont-elles l’aider ?
comment trouver une éducatrice montessori à domicile ?

Personne n’a la réponse à leurs questions qui sont en réalité des expressions de leur émotions et peurs intérieures.
A travers un réseau, les parents s’entraident et peuvent continuer ce long chemin vers l’inconnu.

Mme de la Presles est force de proposition concrète pour l’enfant autiste au sein de sa famille. Elle a compris que filmer l’enfant c’est pouvoir observer avec un regard neutre et extérieur afin de lui proposer des stimulations adaptées. Elle a compris que l’enfant (autiste ou pas) a moins besoin de l’école que de sa famille. Elle sait que les stimulations sensorielles sont des pistes incontournables pour le développement de l’enfant. Elle rappelle d’être patient dans chaque étape.

Ce fut une journée très chargée, à l’image de l’emploi du temps des parents et des professionnels ou non, engagés à servir l’enfant autiste. Bravo et merci à chacun de l’avoir rendue possible.  Tout y était : une ambiance concentrée et riche avec une grande qualité d’écoute émanant de tous.
C’est le moins qu’on puisse faire pour ces enfants.

Murielle LEFEBVRE
Rédigé à chaud, dans le TGV de retour le 8 juin 2007 à 21h
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Le site de Murielle : Montessori en France.

Alain Lefebvre le 09.06.07 à 21:27 dans Divers - Lu 1055 fois
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